Ser madre y autista: cuando el momento del diagnóstico y la maternidad se entrelazan

La maternidad es un fenómeno universal: si bien no todo el mundo es madre, todos nacemos de una. Esta, además, puede ser autista.

“Cuando pensamos en autismo, ¿qué es lo primero que nos viene a la mente?”. Esta es la pregunta con la que inicio mis clases en la universidad, la cual introduce en materia a futuros profesionales de la educación y la psicopedagogía. La mayoría de respuestas abarcan desde un vecino autista “que no habla” hasta personajes de películas o series como Sheldon Cooper, The Good Doctor o Atípico. Primera señal de alarma: todos chicos u hombres. ¿Y las niñas, mujeres y personas de género diverso, dónde están?

El autismo en niñas se diagnostica más tarde

Actualmente, las niñas autistas reciben el diagnóstico mucho más tarde que nos niños. La ratio estimada suele ser de una niña diagnosticada por cada cuatro niños. También en España, según la Confederación de Autismo de España.

No obstante, estudios recientes, como el de Caroline Fyfe –con más de 2,7 millones de niños y niñas nacidos entre 1985 y 2020–, ponen de manifiesto a través de un modelo de proyección que la ratio alcanzaría la paridad a los 20 años. Es decir, la mayoría de niñas autistas pasan desapercibidas hasta la edad adulta.

Entre las razones del infradiagnóstico están protocolos obsoletos, falta de formación en autismo y perspectiva de género por parte de los profesionales, herramientas basadas y diseñadas para niños y hombres autistas, así como un sesgo de género en la sociedad.

Este retraso en el diagnóstico no se queda en simples porcentajes. Implica años de incomprensión, esfuerzos para camuflar, dificultades escolares sin apoyo y un impacto profundo en la identidad y el bienestar psicológico.

El hijo como espejo: descubrirse autista

La experiencia de las madres de hijos autistas y cómo esa situación afecta a la dinámica familiar, sus relaciones y su salud mental se ha investigado a fondo. Sin embargo, se sabe poco sobre las experiencias y necesidades de las madres autistas, a pesar de que es un tema de especial interés para la comunidad autista.

Hasta hace poco, ningún estudio había considerado sus vivencias en el contexto español. A nivel general, había una relación que aún nadie había señalado explícitamente: muchas veces, el momento del diagnóstico y el de convertirse en madres coincidían. Y no de forma casual.

Una investigación en primera persona

Corría el año 2021, y yo tenía entre manos dos grandes proyectos que verían la luz meses después: estaba embarazada y buscando respuestas al porqué del diagnóstico tardío en España. Literalmente, estaba dando forma a mi criatura y a muchos de los proyectos que vendrían después.

Las primeras entrevistas no se hicieron esperar –yo aún en estado de buena esperanza–. Una respuesta era constante: muchas de las mujeres autistas que también eran madres se habían diagnosticado a partir de su hijo. El término “hijo”, y no “hija”, se utiliza aquí deliberadamente: ni rastro de las niñas.

Encontramos diferentes escenarios. En algunos casos, la madre se reconocía en muchas de las características de su hijo (ya con diagnóstico de autismo) e iniciaba ella sola el proceso. En otros, la maternidad había intensificado su sensorialidad.

Este punto daría para varios artículos aparte: si la sensorialidad se modifica durante la maternidad, imaginemos qué puede ocurrir en personas que ya de por sí procesan la información sensorial de forma diferente a la considerada neurotípica.

En otros casos, el profesional que había diagnosticado al niño proponía a la madre acudir a consulta y hacerle algunas preguntas, ya que “había notado algo”.

Así, ya con mi hijo durmiendo apoyado en mi brazo, escribí el artículo Until I Had My Son, I Did Not Realise That These Characteristics Could Be Due to Autism: Motherhood and Family Experiences of Spanish Autistic Mothers con una sola mano, aprovechando sus siestas.

Diagnóstico de las hijas autistas

Años más tarde, decidimos hacer las entrevistas más accesibles y cercanas, añadiendo la opción de realizarlas cara a cara. Para ello, nos centramos en nuestro territorio, la Comunidad Valenciana. En tan solo tres años apareció el primer cambio: muchas madres autistas empezaban a tener información gracias a la divulgación de científicas –la mayoría también autistas– y vivencias personales.

Se habían convertido en expertas en autismo y perspectiva de género y, lo más interesante: estaban detectando a sus hijas, iniciando el proceso diagnóstico a edades tempranas y logrando el diagnóstico en Educación Infantil. Es decir, sus hijas podían acceder a las medidas y apoyos pertinentes en la escuela, con la consiguiente concienciación y visibilización impulsada por sus madres.

Tal y como remarcó una madre entrevistada en una frase para enmarcar:

Es una exposición que hago para que mi hija no tenga que hacer el esfuerzo que estoy haciendo yo. Lo hago por ella. Prefiero que me miren a mí primero, que esta generación me juzgue, que sea yo quien reciba el golpe; para que cuando mi hija crezca, la sociedad ya lo haya superado.

Ciencia participativa

Actualmente, nuestra investigación continua, se ha especializado y ha traspasado fronteras (con la adhesión a MARG).

Pero las viejas y buenas costumbres no cambian: las madres autistas siguen decidiendo qué se investiga, y nosotras escuchamos sus necesidades para traducir los resultados en documentos, adaptaciones, guías, formación y protocolos médicos que puedan marcar un antes y un después en su maternidad, desde el embarazo hasta la crianza.

The Conversation

Irene Garcia Molina: 

Professora universitària investigadora en autisme, Universitat Jaume I