¿Por qué preferimos la mentira en el final de la vida? Así funciona la conspiración del silencio.

En un hospital un familiar hace señas a los sanitarios para que no hablen a fondo con el paciente de su enfermedad y su futuro.

Una mujer llora en los pasillos, pero se retoca la pintura para que no se note al entrar en la habitación. Hijos, madres y esposos no quieren que el equipo de paliativos visite a su familiar porque no saben “cómo van a reaccionar” si se les dice quiénes son.

Es fácil vivir situaciones como estas, ejemplos que ilustran lo que llamamos “la conspiración de silencio”. Se trata de una práctica que, aunque bien intencionada, puede generar mucho sufrimiento.

¿Por qué existe esta 'conspiración'?

El “pacto” o “conspiración de silencio” consiste en ocultar la verdad sobre su estado a la persona enferma cuando ella pregunta y quiere saber. La familia lo solicita, a veces lo ruega, y el profesional accede.

Esta censura puede ser total o parcial:

 Total: cuando la persona no sabe ni el diagnóstico ni el pronóstico. Es decir, ni qué enfermedad tiene ni cómo se va a desarrollar.

Parcial: cuando el paciente sabe lo que tiene, pero no conoce su probable desarrollo y las repercusiones que tiene para su futuro.

Estas situaciones concretas reflejan un fenómeno más amplio: el tabú social alrededor de la muerte. En nuestra sociedad esta es vista como un fracaso o algo que debe evitarse a toda costa, lo que genera un temor profundo y una incapacidad para asumir nuestra propia vulnerabilidad y finitud.

Este miedo no solo afecta a los familiares, sino también a los profesionales y, en algunos casos, a los propios pacientes. La negación de la muerte y el intento de ocultarla refuerzan un ciclo de aislamiento emocional y dificulta que se afronten los procesos finales con serenidad y autenticidad.

Lo cierto es que tenemos que cambiar el rumbo. La mentira, ni siquiera una piadosa , parece una buena opción para nadie. Si alguien cercano pregunta y pregunta, porque ve cómo se deteriora, debemos tener en cuenta varios aspectos.

El derecho a la información de las personas enfermas.

La autonomía del paciente es un pilar central en la atención sanitaria contemporánea. Por eso se convierte en un problema ético y legal cuando la persona enferma desea saber la verdad sobre su condición y en su lugar se le da una información alternativa para ocultar la difícil verdad.

Esto vulnera derechos reconocidos en leyes como la Ley de Autonomía del Paciente ( Ley 41/2002 ) y la Ley de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona ante el Proceso Final de su Vida ( Ley 2/2010 ). Estas normativas establecen que los profesionales tienen la obligación de preguntar al paciente qué desea saber. Y en caso de que no quiera ser informado, deben preguntar a quién se debe comunicar la información.

En este contexto negar información o mentir no solo no es ético, sino también ilegal.

Las consecuencias del silencio.

Hay que intentar erradicar este pacto de silencio porque las consecuencias no son positivas para nadie. Cuando el paciente percibe que la información está oculta puede sentirse engañado, aislado y abandonado. Esto dificulta procesos esenciales como la recapitulación de la vida, la despedida y la aceptación de la muerte.

Por otro lado, los profesionales también experimentan incomodidad y estrés al intentar justificar lo injustificable ante la progresión de la enfermedad. Esto genera una carga emocional que puede afectar a su bienestar y su desempeño. También contribuye a generar distanciamiento del paciente y su familia.

En cuanto a las familias, cuando intentan ocultar información lo hacen con la intención de proteger al ser querido. Sin embargo, esta motivación también refleja una dificultad para afrontar el proceso de convivir con alguien que sabe que está muriendo. Además, en muchos casos, las familias buscan protegerse a sí mismo del dolor de la pérdida y del recuerdo inevitable de su propia mortalidad.

Sin embargo, un estudio publicado en 2021 destacó que la ocultación de información genera tensión emocional en los familiares y los obliga a adoptar roles teatrales para mantener el secreto. Este esfuerzo de representación puede provocar desgaste emocional y dificultar la comunicación sincera entre los seres queridos. Esto afecta negativamente al proceso de duelo tras la caída del paciente.

Los beneficios de la comunicación honesta.

Los profesionales de la salud tienen un papel crucial en prevenir la conspiración de silencio. Desde el vínculo y la confianza deben liderar la comunicación con la familia y el paciente, para asegurarse de que la información se proporcione de manera progresiva, respetuosa ya la medida de las necesidades y deseos del paciente.

Respetar las preferencias del paciente es fundamental. Para ello deben preguntar siempre qué desea saber ya quién prefiere que se informe si decide no recibir ciertos detalles. Además, los profesionales deben estar capacitados para manejar conversaciones difíciles con empatía y claridad, y explicar a los familiares que la comunicación honesta y progresiva puede fortalecer las relaciones y aliviar el proceso de duelo.

Diversos estudios, como uno publicado en 2019 , muestran que una comunicación abierta y empática no solo mejora la calidad de vida del paciente, sino que también reduce la carga emocional de los familiares y los profesionales. Al afrontar la realidad juntos, el paciente y sus seres queridos pueden fortalecerse mutuamente y permitir confianzas que queden como recuerdos valiosos.

“Tenemos que hablar”

El pacto de silencio contradice los principios éticos y legales de la atención sanitaria. En la era de la autonomía del paciente mentir no es una opción. Proveer información progresiva y respetuosa permite a las personas enfermas vivir el final de su vida con dignidad, en confianza con sus seres queridos y con los profesionales que los acompañan.

Es responsabilidad de los profesionales de la salud liderar este cambio, asegurando que las decisiones se basen en la verdad y que el proceso de despedida se viva en autenticidad y paz.

Al final, una comunicación honesta no solo beneficia al paciente, sino también a las familias y los propios profesionales. Esto promueve una atención más humana y compasiva, una muerte más serena y un duelo con mayor paz.
 

Ángela María Ortega Galán: Profesora titular de la Facultad de Enfermería, Universidad de Huelva / María Dolores Ruiz-Fernández: Profesora Titular Universidad. Departamento de Enfermería, Fisioterapia y Medicina. Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad de Almería.   The Conversation